Linda e Gabriel: Uma história que pode ajudar a salvar vidas

 Em UNIFACEAR

Setembro foi o mês internacional das leucodistrofias que são doenças raras e progressivas, geneticamente determinadas, que afetam o sistema nervoso em decorrência de alterações na estrutura que reveste as células nervosas. Na maioria dos casos, a leucodistrofia é herdada, mas há relatos de mutações em células antes saudáveis. Nesta situação, o risco de recorrência na irmandade de um afetado é quase nulo.

Este ano, por iniciativa da Fundación Lautaro Te Necesita-Leucodistrofias, da Argentina, a campanha de divulgação e conscientização destas doenças é compartilhada por 5 países com uma mesma mensagem: “Argentina, Espanha, Brasil, Bolívia e México unidos para tornar visível essa doença! ”

Linda Franco, é ativista da adrenoleucodistrofia, e tem o intuito de divulgar a doença e auxiliar nos diagnósticos precoces e no bem-estar das famílias que tiveram um diagnóstico tardio. Ela já deu diversas palestras aqui na Unifacear, contando a sua história e a de seu filho Gabriel, que era portador da doença. “Meu filho, Gabriel, desenvolveu uma doença genética rara aos 6 anos e meio de idade, Adrenoleucodistrofia – doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo – doença grave que faz parte do grupo das leucodistrofias”. Linda relatou que o diagnóstico foi tardio, mas com o diagnóstico precoce seria possível curar a doença por meio de um Transplante de Medula Óssea.

Em agosto de 2009 quando finalmente fecharam o diagnóstico de seu filho ele já estava acamado e internado no Hospital Pequeno Príncipe, Linda foi orientada a oferecer qualidade de vida ao menino. “Foram 8 anos de muitos desafios e principalmente aprendizado, aprendi na prática os direitos do meu filho, entrei na justiça com pedido de liminar para o Home Care”.

Após 3 anos de hospital os cuidados com Gabriel passaram a ser em casa com uma equipe multidisciplinar, em Araucária.  Gabriel fazia fono, fisio respiratória e motora, a família contava com uma equipe de enfermagem 24 horas, visita médica e visita da nutricionista.

O principal sintoma, no caso do Gabriel, foi a mudança de comportamento, déficit de atenção, a pele escureceu devido à insuficiência adrenal, “ele tropeçava com facilidade, se batia nos móveis de casa, ficava olhando para cima, ele sempre foi hiperativo e estes sintomas iniciais nos fez pensar em tudo, menos em uma doença rara”. O primeiro possível diagnóstico foi TDAH, mas logo Gabriel ficou cego, em março de 2009. Linda conta que a luta foi constante e Gabriel partiu em fevereiro de 2017.

“Divulgo informações sobre a doença para que as demais crianças possam receber o diagnóstico precoce e oriento as famílias sobre o tratamento adequado após diagnóstico tardio”. Linda possuí um blog (gabrielpollaco.blogspot.com) e participa ativamente de grupos nas redes sócias, o diagnóstico precoce se dá por meio do conhecimento e da informação.

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